martes, 23 de abril de 2024

Día de Enfermedades poco frecuentes: por qué es el 29 de febrero

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El último día de febrero el mundo conmemora esta fecha para generar concientización sobre los pacientes que padecen de Enfermedades poco frecuentes (EPOF). Descubre lo que hay detrás de este día elegido.

Cada último día de febrero desde el 2008, el mundo se une para conmemorar el Día de las Enfermedades poco frecuentes (EPOF). El objetivo de esta jornada es generar conciencia y mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento para estas patologías singulares.

Las personas que conviven con estas enfermedades necesitan ser visibilizadas porque son una población que se encuentra vulnerada, debido también al riesgo que representa el que sean excluidas socialmente o estigmatizadas, debido al poco conocimiento de sus casos.

Son pacientes que no solo tienen que asumir el desafío de lidiar con difícil acceso a tratamientos y medicaciones, sino también incluso también a poder desenvolverse en lo habitual desde lo educativo, laboral y social.

EPOF: ¿Por qué se conmemora el último día de febrero?

La fecha elegida para la conmemoración del Día de las Enfermedades poco frecuentes, está relacionado al último día del mes de febrero porque justamente es una fecha que puede moverse de 28 a 29, según corresponda año bisiesto.

Así es que esta fecha simbólica logra no solo concientizar, sino también reflejar lo inusual de las enfermedades poco frecuentes.

Enfermedades poco frecuentes, un desafío para la ciencia

A pesar de los avances médicos, el conocimiento sobre estas enfermedades es aún incipiente y limitado en la red sanitaria. Esta carencia presenta desafíos significativos, desde la dificultad en obtener diagnósticos rápidos y precisos, hasta la falta de tratamientos adecuados e incluso la ausencia de medicaciones específicas.

La concientización en torno a las EPOF es crucial para superar estos obstáculos y mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones únicas.

Con base en los datos epidemiológicos recopilados por Orphanet2, se ha establecido que a nivel mundial existen, al menos pacientes con 8.000 enfermedades poco comunes identificadas clínicamente mediante prevalencia puntual.

Este recuento no incluye los cánceres raros ni las enfermedades poco comunes derivadas de infecciones o intoxicaciones bacterianas o virales infrecuentes.

En consecuencia, se reconoce que el número total es considerablemente mayor, alcanzando más de 10.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF). Anualmente, se incorporan cerca de 300 nuevas descripciones 9,3.

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